Este día pretende que la sensibilización llegue tanto a los
ciudadanos de todo el mundo.
El 29 de febrero
se conmemora el Día Mundial de las enfermedades
raras. Este día fue
elegido para celebrarse cada 29 de febrero por ser considerado un día raro o
diferente. Ello no significa que la celebración sólo se realice cada cuatro
años, sino que el año que no sea bisiesto y por lo tanto no exista el 29 de
febrero se celebrará el 28 de febrero.
El principal
objetivo de este día es el de dar a conocer la gran multitud de enfermedades
consideradas raras y del mismo modo recaudar medios para seguir trabajando en
la investigación.
Las enfermedades
raras son aquellas patologías que padecen menos de 1 de cada 2.000
personas,
pero son más frecuentes de lo que pueda parecer. En Venezuela, por ejemplo,
existen más de un millón de personas diagnosticadas con alguna de las siete mil
enfermedades poco frecuentes de las que se tienen conocimiento.
La implicación
de las autoridades así como el de sociedad mundial es esencial y vital para
ayudar a las personas que las padecen así como ayudar a la investigación de
este tipo de enfermedades.
Todos los años
se elige un lema que será tratado durante todo el año y especialmente en el Día Mundial de las
Enfermedades Raras. Este año 2016,
el lema es: “Voz del Paciente”. Existen
un gran número de actividades que se realizan en este día para lograr la
sensibilización del grave problema de este tipo de enfermedades. Todas estas
actividades comparten la defensa de los derechos de las familias.
